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這陣子查詢一些有關安寧病房的資料,無意中發現了一個很用心的人,從文章中認為他的工作應該是在安寧病房中從事心靈輔導方面的專業人員,不確定到底再哪服務,但是字裡行間都感受到他對病人的愛與關懷,文章很多,我引申了一些,其他的請有興趣的人自行到這個部落格中: 我在安寧病房的日子


後來又發現他又另開了一個  上行車站 | 送行人的第一站  上行車站 | 站長廣播這裡面有很多很多的文章是這位社工多年來集結的心得,真的對我們這些線再走在裡面的人給了一些方向


看到了一篇很有感覺的文章,或許跟我現在的心境有點相近,將全文引伸如下http://mypaper.pchome.com.tw/naichih/post/1240565379


 

女兒和孫女輪流哭泣,給彼此肩膀,談過去和婆婆在一起的點點滴滴,經過這幾年,我越來越能夠在眼淚旁邊處之泰然,眼淚是愛,愛是一種真、一種善、一種美,害怕眼淚,是不是意味著害怕和愛在一起?護士小姐常常在家屬或病人哭泣的時候來找我協助,我總覺得,哭泣是令人放心的反應,反而該擔心和處理的,是那些不哭和沒有情緒的。

 


2004-08-20 13:52:52


病人及家屬篇:我的需要還是你的


 



「你到底想說什麼?」
「你心裡面真正想表達的究竟是什麼?」
我定定地望著二女兒,她一接觸到我的目光,眼淚就開始簌簌地掉下來。

在剛入院李大哥神志清楚的時候,就明白地告訴團隊和家人,不要插管、不要點滴、不要急救,李大嫂、兒子、兩個女兒都同意病人的決定,現在他的狀況正在惡化,團隊評估李大哥的需要,逐步地減少一些不必要醫療措施,李大嫂突然告訴團隊,她現在承受很多來自兒子女兒的壓力,因為他們問媽媽:「你為什麼不給爸爸吃那個藥,打那個針?」她覺得兒女在怪她,「為什麼要放棄爸爸?」

這對 李 太太來說,是個很大的指控,她從來沒有要放棄他!

這樣的聲音讓團隊感到困惑,因為和之前所蒐集到的資訊有很大的出入,當初決定入住安寧病房是女兒們的建議,在這之前小孩子都已經達成共識,只要讓爸爸舒服,他們接受父親現在的狀況沒有積極治療的可能。而最不能接受的,除了病人之外,就是 李 太太,每次先生一有什麼狀況,李大嫂馬上哭得跟淚人一樣,需要兒子女兒去張羅掛號、接送、準備住院的用品、處理當下發生的狀況,他們覺得全家的眼淚幾乎都被媽媽一個人哭光了。

兒子女兒都在上班,下班之後才能到醫院探視,可能和團隊溝通的機會不足,也正因為如此,除了醫療資訊之外,兒女們和病人相處的時間少,時間不夠讓家屬們面對和處理即將失去親人的悲傷。團隊於是決定召開家庭會議,邀請兒子女兒一起到病房,藉由團隊的說明,一方面可以讓小孩子更清楚病人現狀以及團隊的想法,來降低焦慮,另一方面也免除李大嫂額外的心理壓力。

坐定之後,女兒們就開始不斷地詢問有關醫療處置的問題,點滴該怎麼打,什麼藥該不該吃,醫生詳細地一一解釋他們的問題,等到醫生離開,女兒們又開始對主要照顧的護士提出類似的問題,我一直在旁邊靜靜地聽,這是我第一次接觸到他們,在談到父親的狀況和醫療處置的時候,我觀察到他們沒有情緒上的波動,表情很平靜,這讓我很困惑。

所以趁著相同的問題又再一次提出來的一點點空檔,我直接地插話:「你想說的到底是什麼?」她望著我,無可逃避,也無可躲藏,眼淚突然決堤:「我不要爸爸離開我們,我要他留到最後一刻,即使他在嚴重,可是至少還在我們身邊。」原來理智的接受並不代表心裡面的接受,要從大腦走到心裡,這十來公分的距離,是那麼地遙遠。

「我捨不得他走,他走了,我們全家怎麼辦?」
「所以這是你的需要?」我問。
她呆了呆,點點頭。
「那你覺得爸爸需要什麼?」
她想了一下說「爸爸要的是舒服。」
「當爸爸的需要和你的需要不一樣的時候,你該怎麼辦?」
「我還是不想讓爸爸走,可是爸爸這麼不舒服,我覺得我好自私。」
「爸爸也很不願意離開你,可是疾病要把他帶走,他的心裡面也很捨不得。」雖然安寧立志要舒  緩病人的痛苦,可是能夠做的畢竟很有限,不能吃、不能走、不能動,每一件都讓人難以忍受。
小妹接口說「是啊,爸爸一直很努力,我們都知道,看到他現在這樣也很心疼。」

二女兒的眼淚自此就沒有停止過。
「我們是不是耽誤了他的治療?」二女兒擡起頭來看著我。
我心裡深深地嘆了一口氣,該如何回答這個問題呢?說是,愛就扭曲成罪惡感;說不是,在心裡面來回衝擊,沒有能夠宣洩傳達到的愛還是會變形成為另外一隻怪物,處理預期性的悲傷,有時候陪伴傾聽仍然不夠,需要用面質的方式直接把內心真正的感受點出來,面對即將失去親人的害怕和恐懼,人經常迷失,「爸爸剩下來的時間是很寶貴的,假如你要把時間用來後悔過去發生的,或者扭轉未來即將發生的,你就會失去最後這段可以和爸爸在一起的機會。」

「即使你花了很多的心力,去延長了爸爸的時間,可是最後得到的只是昏迷而痛苦的一個像是爸爸的人,躺在那邊,什麼都不能說、不能做,那麼他留著一口氣跟你在一起,又有什麼意義?」

「不如把握現在的機會,好好陪陪他,跟他在一起,表達你們心裡面真的想對爸爸說和想對爸爸做的。」

「這樣做可以嗎?我們難過可是都不敢哭,尤其是在爸爸面前!」小妹接著說:「所以媽媽才說我們為什麼都這麼狠心。」「其實我們心裡面很難過的。」兩個人都低下頭來。

家裡面的人彼此關心,可是為什麼對方卻感受不到?而每個人都用自以為是的方式來關心對方,這常常卻不是對方要的。

所以讓爸爸知道你們為他擔心,捨不得他,甚至掉眼淚,其實不是不好的事情。有機會一起把情緒宣洩出來,分享彼此的難過,支持的力量才能夠發揮。」我再問她:「你覺得爸爸沒有掉眼淚,就代表他不難過,他不擔心嗎?」
他們搖搖頭。

「所以爸爸擔心的不是你哭,而是你們未來的生活,所以不哭並不代表不擔心,不哭也不代表不難過,所以要讓爸爸不擔心,不是不讓他哭,而是要告訴他,你們對未來的規劃和想法,讓他知道,他才可以比較放心。」我望著這對姊妹,心裡想:「這就是人生最大功課。」


 


引申~病人及團隊篇:一個人面對

對周圍的人來說,她或許只是個生病的人而已,可是對病人自己來說,卻是個攸關生死的大事情,只有她自己在面對,你看,又是孤單的話題。


要處理心靈的孤單,沒有別的方法,就是陪伴。可是這個陪伴有別於身體上的陪伴,在擁擠的城市裡,兩個人即使並排走在馬路上,或許在下一個路口就各自東西,什麼也沒有留下。

心靈的陪伴,是要滿足一個人被了解,被接納的需要。


它不只是技巧,光是傾聽、同理、回應,並不夠,這些技巧的確可以快速地給人靠近的感覺,一次兩次的靠近並不能達到心靈的陪伴,而是要投入,投入到兩個人的關係裡面。


即使是陪伴,也不會是永遠的陪伴,其實,心靈的陪伴是一個過程,當人們可以確定自己不孤單,有人瞭解,有人會在需要的時候,伸出手來,陪伴就會內化到心裡面,成為靈魂和靈魂之間的連結。


就像是學著離開父母,開始準備探索外面世界的小孩,跑開之後,總是一次又一次地再回來確定,爸爸媽媽在不在,而他同時也已經做好,下一次探險的準備。


心靈的陪伴也是一樣,只要我們能夠確定心是連著心的,就不需要時時刻刻的緊密聯繫。可是就像成長一樣,這個過程,需要時間。


人都需要心靈上的連結,可是卻又找不到方法,想跟別人要,想要擁有,你也要,我也要,於是一場爭奪的遊戲就這麼上演,搶得到的固然沾沾自喜,搶不到的自然就要把自己關起來,從一開始


孤獨的確是人必須自己面對的議題,但是當人走到生命的後段,已經沒有其他的方法可以來逃避一個人必須孤單死去的結果前,不願意接受,逃避,進而憤怒,抗拒,用各式各樣的方法來拒絕接受這件事情的時候,心靈的陪伴似乎是唯一的出路。


有些問題真的只要幾次的會談,就可以獲得某種程度的處理,然而心靈的陪伴不是工作,不是解決問題,不是時間到就可以拍拍屁股走人的,它是兩個人之間的事情,意思是說,不是只有病人,還有陪伴者自己相對的投入,要病人的生命產生變化,不是耍耍嘴皮子就可以。陪伴然後帶領,融合然後改變,一旦病人的狀況進步了,也不是可以馬上撤離,因為生命的連結是真實的,因為關係是真實的,而不是說結束就可以結束的。


 

引申~家屬及團隊篇:一個人面對II


人的心裡面最深的本質是愛,可是當我們逐漸長大,一點一點地學會各式各樣的表達方式,這些方式不見得都正確,而錯誤的表達會把我們自己矇蔽,於是愛的外面,慢慢地附上了很多其他的情緒,有恨、有不滿、有輕視、有忽略,這些情緒常常讓我們痛苦萬分,然而這些東西都是從愛而來,沒有愛,他們都將煙消雲散。


多年以來,我們究竟是恨她,氣她,怨她,怪她,還是愛她,假如終其一生,我們花了很多的努力,仍然沒有能夠解決這些負面的情緒,現在,又該用什麼樣的方式來面對,這是身為家屬的最大議題


 


我的悲傷在哪裡?每個人都有自己適合的方式,找到了,才能夠順利地發洩,雖然大部分的方式不就是哭嗎?然而哭也可以選擇不同的時間、發生在不同的地點和分成不同的方式。假如不是哭,那麼這個功課又更不容易!


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後記



有些事不做就來不及,有些人不陪就沒有機會,我清楚了~我愛父親,我也捨不得他走就如同前面那個二女兒一樣,「我不要爸爸離開我們,我要他留到最後一刻,即使他在嚴重,可是至少還在我們身邊。」,我害怕也不捨父親受病痛的折磨,但是世儒說過:我們不能改變命運,何況是父母的命運,尊重命運吧
從小就愛哭,遇到事情常常用哭來發洩,小時候的哭是無助、是恐懼、是害怕,現在呢?在生命愈來愈往前之時,已經不太敢放任的哭,身上開始背負的壓力與責任,哭成了奢侈的一件事,這就是長大嗎?文中~眼淚是愛,愛是一種真、一種善、一種美,哭泣是令人放心的反應,反而該擔心和處理的,是那些不哭和沒有情緒的。就如朋友說的:哭並不是壞事,重點是你現在還可以做什麼



我想上面的文章提醒了我很多事,珍惜~而且我經歷過兒子撐在死神前那些變化,就是一句我做不到親手決定他的生死,讓他自己決定他走的時間,孩子撐到腦都爛了,眼睛都爛了,那時我才知道我是多麼對不起孩子,告訴孩子---時間如果到了你就走吧,不要為媽媽勉強留下來,是阿~孩子當下血壓血氧馬上往下掉的畫面還歷歷在目,我不能讓老爸也受這種苦,這是我清楚的事


 


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    晴兒 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()