雖然已經是十天前的事了,但是這份支持卻是這些日子以來讓我正常生活的力量


這樣的一份感謝及感動我還是想用文字留下記錄,感謝龍潭神聖舞蹈讀書會的你們。


 


從暑假知道爸爸生病後,在忙碌的生活與平靜的內心如同放下一顆炸彈,是的~我又如何可以平靜對待這事,雖然知道在此刻,急與怕都不能改變事情,但是我內心深深的恐懼卻是無法消除,如同當時醫生說的---這病是不會好了,只會愈來愈糟(其實這些都是老二之前來電告訴我了),但是內心還是浮現恐懼害怕,我怕~我有多少時間可以再擁有與老爸促膝而坐,多少機會在握著老爸的手,我急~因為我覺得我做的不夠,不能分擔哥哥的重擔,因為我想回去多陪陪老爸,但就如二哥常講的---你回來又可以改變什麼,老爸的病就會好嗎?,但是我知道已經沒有時間可以浪費,所以面對無法脫離的平常生活,我是恐慌的。


 


暑假過了開學了,一切要回復正常的作息,我可以做什麼呢?好像無法做什麼--能為娘家的家人做什麼,但是又好像可以做什麼--至少可以為先生與小孩貢獻心力,那能為自己做什麼呢?--我不是很確切知道,但我知道我就是必須要回到正常的生活,該做什麼就做什麼,就因為我尚不知道我能為南部的家人做什麼,因此~我不能因此浪費時間,所以~均的導師問我這學期還可以到班上幫忙講故事嗎?我當然是義不容辭的答應,基金會問:有個閱讀計劃到兩所國小說故事,我又答應了,加上原本的夢想列車與週二神聖舞蹈的課,我一樣也沒缺席,有時候會想~我需要排這麼多事嗎?我不是需要留下更多的時間回去陪我爸嗎?但是~面對平日我是無法丟下孩子回去,我也只得將原本的作息正常化,回到平常的生活中,這是不是就是二哥說的:回到正常生活?


 


原以為心裡有底了,因為知道爸爸未來的路會不好走,甚至知道會很辛苦,已經面對它也接受它了,面對自己的無力,也知道內心其實是恐慌急躁的,雖然我照著平常的生活模式走,但內心是脆弱的。但我不是已經接受了,我以為我的情緒已經平順了,是誰又翻起這滿腹的苦,讓我情緒失控了?


 


上學期龍潭讀書會做生命分享時,世儒老師有幫我錄影,我心裡很安慰,因為我這一次的分享是我這輩子整個生命經驗很重要的印記,我想未來應該不會再如實的談生命的這前半段了。當生命曾經留給我這麼多苦痛、害怕、淚水、禮物、成長,走到現在---我可以笑談這一切時,我覺得這些都已經化作養分,將滋潤未來的生活。所以~我真的很高興這一切有留下紀錄(正如我一向喜歡留下印記一樣),但是~5月份至今我尚沒有拿到這份重要的光碟,不急的原因是我認為已經保存下來,在重要的時間再回頭看這一段過程會更有意義。


所以在這第一次上課9/2前,我就傳 簡訊請 老師幫我上課時帶來,沒想到,下了課,示儒居然告訴我---光碟毀損了,我本以為是開玩笑,當我確認到這是一個事實時,我好難過囉,然後我失控的哭了,我想老師應該有被我嚇到,雖然他馬上做了安撫的工作,示儒握著我的手容許我哭,當我哭過一輪後,他要我看著他,看著他的眼睛說:你對不起我,不~我講不出來,因為我當然難過這重要的紀錄沒有了,但是我並沒有怪他,我也沒有覺得世儒對不起我,況且我也不是因為這件事情哭,我知道世儒誤會了,我真正難過的是~在做生命分享的五月時心情是高漲的愉悅的,而才過二三個月的現在心情卻又是跌到谷底,好希望爸爸生病這只是一場夢,所以我哭著告訴世儒我的心情轉折,我擔憂與慌亂急躁的心情。


 


是的~世儒講得就如我常常自己告訴自己的話:做我現在現在能做的,想要陪父親就去做,不要管別人的想法或建議,嘗試看看不管別人的感受就是單純去做自己想做的會是什麼滋味,如果回去陪爸爸可以讓我少些遺憾就值得去做。雖然陪爸爸也不能怎樣(或父親也沒有太多體力),但有時就是陪著他坐著,什麼也沒做,對你對他都是最大的安慰,有時與他做些肢體的接觸(雖然他不習慣),那就拍拍他的肩、他的手臂,大家都喜歡身體接觸,尤其是老年人。世儒還說:我們必須學會尊重別人的命運,雖然我們不願,但要尊重這是父親的命運。而所有為人父母者最大的願望都是要子女過的好,所以你能做的就是要過的好,告訴父親你會好好的過下去,這是報答父親最好的方式。平常不能回去就打打電話,說一說你們共同的記憶。


 


謝謝世儒,這是一份支持。


 


我又以為情緒整理好了,因為當下也要趕著回基金會做夢想列車的備課,經過幾位常在一起的同伴,我只是想告訴他們,我不留下來了,可是怎麼又想流淚了,艷月說:想哭就哭吧!他們也沒人問你為什麼哭,只是靜靜陪著你讓你哭讓你宣洩情緒,我告訴艷月我終於可以體會她以前那 段陪伴 先生抗癌的苦了,這真的是我以前體會不到的


艷月只是告訴我:我不能告訴你要怎麼做,因為你現在正在經歷,這是你的功課也是你父親的功課,想哭就哭出來,只是記得哭了之後要記得張開眼睛,一定要記得把眼睛打開,這樣就不會一直處於低迷的情緒中。春香則告訴我:你的身體不好,要好好告訴自己的身體,不要把眼睛哭壞了。而玉真則是跟我講(她說其實這些話她是對自己說),你會暈是身體重心沒有穩,心會急則是因為你的心已經亂掉,所以~當自己都做不好站不好,你又有什麼能力去幫助別人呢,急也沒用因為你連自己都照顧不好,想一想看,現在在這裡什麼也不能做嗎?你在神聖舞蹈中學到什麼?現在才真正是要用出來的時候,停---再出發,當我們靜坐時,難道沒有體會到那種寧靜甚至光的感覺,難道奇蹟課程中所謂的上主的愛不在嗎?你為什麼不利用靜靜的時候將這份愛傳出去,讓上主去看顧父親,這並不是什麼都不做。我說有時候我氣父親為什麼他不好好照顧自己,為什麼他不能願意去甩甩手,為什麼他從年輕時就沒有正面積極的個性,為什麼…….,為什麼我要怪他呢?-----他們說是因為有愛,你愛父親,既然你愛父親,就好好做現在可以做的事,平靜下來,你會發現除了陪伴父親外,你其實還是可以做一些事情可以安慰父親。


 


對於這些來自他們真心的關懷,這是一份支持的力量。


 


我知道路還很長,我也清楚他們所講的,但是---可以容許讓我這樣哭甚至不安慰我,不會叫我不要難過或是想開一點,真的很少,這些日子~我一直ㄍㄧㄥ著, 連 先生都說你不要哭、你不是知道事情會怎樣的,好像我必須要很堅強的面對這一切,沒有錯我確實要很堅強,但是今天~這樣哭一場對我是一種解脫


 


以為今天已經得到很多的愛(與世儒或艷月他們都是個別聊的),而晚上會長淑蘭也來電,說因為她有事早一點走,但聽說我情緒有些不一樣,雖然世儒好像已經有做了一些處理,但她可以知道了解一點我有什麼需要幫忙嗎?唉呀!我的事麻煩打擾到別人,讓我很不好意思,口頭是說都嘛世儒開的什麼頭,害我情緒.,我是有將這陣子心情的轉折說了一下,淑蘭畢竟是慈濟的資深志工,見識的多,給了我很多很好的意見,她完全可以理解我的憂慮與無奈,她告訴我,接受我們做不到的事,雖然都知道死亡是美個人生命的盡頭,但我們都期待是好走,而我不捨的是父親年紀已高,為什麼還要受這種病體的折磨,在醫院時就看到他怕痛,而且是非常怕痛,我又如何告訴他,這才只是剛開始的痛,以後的痛會更嚴重,以後要面臨的苦痛是更劇烈的(因為從朋友或衛教單中都得知,癌症末期的痛苦是非常可怕的,而且最嚴重就是肝癌或肝硬化),而肝癌與肝硬化都是父親現在的主要症狀,現在還沒有腹水,為來腹水出來還要抽腹水,最後只能靠嗎啡止痛。


 


而淑蘭說:你沒有聽過安寧病房嗎?我說安寧病房不都是已經末期快走時才會住的嗎,我爸現在的狀況還不到那種,淑蘭說:!安寧病房不是再等待死亡的病房,它是在醫生已經無法做積極治療(就是可以醫好病),讓病人在剩餘的時間能夠過有品質的生活,有品質就是可以減輕痛感,很多人都怕嗎啡會上癮會讓人昏昏欲睡,但如果評估後你是要讓他每天痛的生不如死,還是讓他輕鬆一點。在生命都面臨威脅時,你還怕他上不上癮?


但我又說:只是父親本來就怕痛,而且也還沒走到最後,甚至還不用整天躺在床上。淑蘭說:你知道每個人對痛的忍受力不同,有人一分他就覺得痛的受不了,有人覺得4分才是痛,生過孩子的忍痛的程度又會強一點。所以~有多痛是指對病人的痛感而非一般人的認知,還有誰可以告訴你何時是生命的最後,有時人看起來好好的,晚上就一口痰噎住人就走了,有的人明明都已經穿好獸醫準備到家裡嚥氣,偏偏回家後一天比一天精神,所以~生命的最後會發生在何時?只是你要進安寧病房前要先做預約的準備,經過他們醫院的認可,爾後發生了需要住院時,就跟安寧中心做聯繫,當他們有床位,他們就讓你住進去,他們會給予最緩和的治療方式及心靈的陪伴。而且也並非住進安寧病房就回不了家,身體狀況好一點也是可以出願,他們還會有個小組做居家安寧,一段時間會有醫生護士到家裡看父親,止痛的方式除了吃的打的還有貼布呢!所以我們必須要先做這個動作,如果覺得醫生沒有很適合就換醫生,醫院沒有很適當也可以換醫院,醫生不是只要醫術好還要醫德好,原本這位醫生講話這麼不為家屬想聽起來似乎不是很有醫德,如果想換就先COPY並壢及檢查報告不知掛哪科就由家醫科,他會幫你找適合的醫生及科別,或許這才是你現在可以做的,而不是只是不忍心他痛卻什麼也無法做。與哥哥研究看看,如果無法也沒有人認同,那就回歸你是女兒的腳色,多陪陪父親,講一講印象中他曾經做過什麼讓你很感動的事,雖然也許很許但總應該會有那嚜幾件事,雖然講到往事他會哭,哭是一件好事,不要怕父親哭。


 


謝謝淑蘭提供這些訊息給我,我也不知道真的能做什麼事,甚至不知道如何跟兄長提安寧的事,一想到兄長每每停下來忙父親的事,又想到他們生活的不安定,我又要如何請他們花心思在這哩,但是這就是我們為人子女應該做的。


我是有上網找了一些有關安寧療護的資料,看了很感動,在這一塊上面,只是不知父親或娘家人能接受多少


 


 


感謝---


世儒、艷月、春香、玉真


 


你們的支持,我收到了


                                                      2012-09-14


 

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